Wie lebt ein Mensch mit Cystischer Fibrose? Wie gestalten Betroffene ihr Leben? Cystische Fibrose ist eine unheilbare Erbkrankheit. Betroffen sind verschiedene Organe, insbesondere auch die Lunge. Die Krankheit ist für Menschen mit Cystischer Fibrose eine grosse körperliche und seelische Belastung. Frühe Diagnose und neue Behandlungsmöglichkeiten verbesserten in den letzten Jahren die Lebensqualität der erkrankten, die Lungentransplantation ist lebensrettend. Die Pflegewissenschafterin Silvia Käppeli hat mit zahlreichen Betroffenen gesprochen. Ueber ihre Krankheit, über die körperlichen und sozialen Probleme, über die Behandlung der Krankheit, über Enttäuschungen, über die Hoffnung auf ein neues, ganz normales Leben nach der Transplantation, über die Erfahrungen mit der neuen Lunge, über Situationen, in denen die Krankheit ihr Leben bestimmt. Daraus ist ein umfassender, sachlicher Report geworden, aber auch ein berührendes Buch über das Leben mit und das Erleben einer vererbten schweren chronischen Krankheit. Ein Buch für Betroffene wie für Pflegende, für Familienangehörige und für alle, die sich nicht vorstellen können, wie so etwas ist.